Alzheimer, 50 mila malati in Campania e nuove cure in vista

Aggiornare e potenziare la cabina di regia regionale sulle demenze, sostenere, migliorare ed implementare l’uso della Piattaforma Sinfonia in questo campo, creare un registro regionale di patologia, migliorare i percorsi di cura integrati su tutto il territorio regionale. Sono queste le necessità per garantire la presa in carico dei pazienti affetti da malattia di Alzheimer in Campania alla luce dell’arrivo di nuove terapie iniettive per trattare la patologia negli stadi precoci. Una speranza di cura rivoluzionaria che implica un cambio di passo nella gestione. 

I nuovi orizzonti del progresso scientifico, infatti, porteranno ad un’innovazione terapeutica che richiede un sistema pronto a diagnosticare e trattare precocemente i pazienti per offrire loro una speranza. Di conseguenza il sistema sanitario regionale non può trovarsi impreparato davanti al futuro della scienza. 

Con 48 milioni di persone colpite nel mondo, di cui 600.000 in Italia e  50 mila soltanto in Campania, l’Alzheimer si sta affermando come una delle principali cause di disabilità, con proiezioni che indicano una progressiva crescita, anche in relazione all’invecchiamento della popolazione. L’Italia, dal canto suo, con il rifanziamento del fondo nazionale demenze, ha messo in campo importanti risorse finanziarie, che possono essere investite promuovendo la sinergia tra la sanità pubblica, l’assistenza socio-sanitaria e sociale e la ricerca scientifica che, negli ultimi anni, ha fatto importantissimi passi avanti dal punto di vista diagnostico-terapeutico, dell’innovazione e della tecnologia.

Sono queste le novità emerse durante il convegno “Nuove sfide per il disturbo cognitivo. Traiettorie da esplorare” – promosso nei giorni scorsi a Napoli da Motore Sanità con il contribuito non condizionante di Eli Lilly e Project Way – un tavolo di lavoro che ha tracciato il punto sullo stato dell’arte, in Regione Campania, sulle demenze e sull’Alzheimer mettendo a fuoco le nuove sfide per i disturbi neurocognitivi tra cui l’accesso equo ai servizi ed alle cure dei pazienti affetti da Alzheimer, una patologia esplosa negli ultimi anni, che riguarda almeno 50 mila persone nella sola regione Campania 

“La programmazione dei percorsi diagnostici e terapeutici – ha sottolineato Claudio Zanon, direttore scientifico di Motore sanità nell’introduzione di scenario – deve partire dalle nuove acquisizioni scientifiche che guardano alle promettenti sperimentazioni in corso con l’uso di anticorpi monoclonali (anti Tau e anti beta amiloide), farmaci che possono modificare la traiettoria di malattia”. E’ necessario quindi cogliere queste opportunità aggiornando e potenziando il ruolo della cabina di regia regionale, omogenizzando ed ottimizzando l’uso della Piattaforma informatica Sinfonia al fine di avere un registro di patologia che possa consentire di avere un dato epidemiologico certo a livello regionale, implementando percorsi di cura integrati.

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Se le speranze di cura fino ad oggi non c’erano oggi si apre una nuova stagione di speranza per centinaia di migliaia di pazienti e le loro famiglie.  Negli Stati Uniti e in Gran Bretagna sono in uso i primi farmaci anticorpi monoclonali per la rimozione dell’amiloide ma in Italia si è ancora in attesa. 

Farmaci tra l’altro impiegati in alcuni studi molto promettenti condotti anche all’Università Vanvitelli: “Anticorpi monoclonali che si sono dimostrati in grado di ridurre in maniera significativa le placche di amiloide – ha spiegato – Alessandro Tessitore, ordinario di Neurologia della Università Vanvitelli  – ma da gestire rispetto al tempo di somministrazione e alla condizione clinica generale. Si tratta di farmaci potenti capaci di bloccare la progressiva distruzione dei neuroni con risultati clinici da considerare senza precedenti se si interviene nelle fasi precoci di insorgenza in cui il recupero cognitivo funzionale è ancora possibile”.

“Una malattia che si configura come una priorità di sanità pubblica – ha fatto sapere Tommaso Pellegrino, medico e consigliere regionale della Campania –  che richiede l’implementazione di interventi diagnostici e terapeutici precoci, con l’obiettivo di rallentare il suo decorso e per una presa in carico tempestiva. In Consiglio pertanto porterò un’apposita mozione per chiedere una ricognizione sulle attività di programmazione in questo settore della clinica”.

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Il Piano Nazionale demenze in vigore – hanno poi aggiunto i referenti di Aima Campania (Associazione italiana malati di Alzheimer) e Lorenzo Latella di Cittadinanza attiva, intervenuti al tavolo – propone un approccio alla malattia che non solo ha l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone, ma anche di affrontare in modo sostenibile i considerevoli costi socio-assistenziali a lungo termine associati alla patologia. Inoltre il rifinanziamento del Fondo per l’Alzheimer recentemente rifinanziato nel quadro della scorsa legge di bilancio e il relativo decreto di attuazione, hanno tracciato una rinnovata attenzione sull’urgenza di servizi e assistenza ai pazienti e una nuova gestione nella gestione del percorso di cura che oggi richiederanno l’impegno in prima linea delle Regioni. Tutto questo in attesa anche dell’aggiornamento del Piano Nazionale Demenze.

La Campania, pur potendo contare su una serie di strutture sul territorio ereditate dalle Unità di valutazione Alzheimer, dovrebbe dunque aggiornare la rete e soprattutto innovarla per renderla al passo con la Scienza, ovvero attrezzarla con tecnologie, personale e modelli di presa in carico per intercettare in fase precoce la patologia in un approccio multidisciplinare multilivello tra medicina generale e specialistica ambulatoriale per incanalare verso i centri di primo, secondo e terzo livello le opportunità di intervento clinico e assistenziale. 

“Una malattia progressiva l’Alzheimer – come emerso dalla relazione di Paolo Barone, professore ordinario di Neurologia all’Università di Salerno – che emerge in maniera subdola con segni inizialmente sfumati e confusi, spesso impercettibili alle famiglie fino poi manifestarsi con un gradiente di gravità crescente nelle progressive fasi della malattia. Nella fase più tardiva emergono i disturbi del comportamento, deficit di orientamento nello spazio e nel tempo, segni di deterioramento della memoria soprattutto a breve termine che invadono progressivamente la sfera affettiva e relazionale del paziente”. 

È proprio la difficoltà strutturale di una diagnosi precoce che rende essenziale una strategia e un piano d’azione mirato per rafforzarla che preveda strumenti adeguati di monitoraggio epidemiologico, sensibilizzazione e un sistema regionale pronto ad erogare servizi tempestivi.

La Asl Napoli 2 Nord e la Asl Napoli 1 Centro hanno recepito il Piano Nazionale Demenze come testimoniato da Andrea Capasso, dirigente medico geriatra responsabile del Centro specialistico demenze della Asl Napoli 2 nord  e Annalisa Di Palma, dirigente medico geriatria della Asl Napoli 1 centro.

Sul fronte della sostenibilità di cure ad alto costo Capasso è ottimista: “La Regione Campania – ha ricordato – ha dato di prova di sé  superando snodi complessi come quello della eradicazione della epatite B, epatite C, immunoterapia negli oncologici e nelle autoimmuni. In Campania abbiamo 4 mila pazienti sulla piattaforma Saniarp e nella nuova piattaforma Sinfonia per il flusso demenza sono già 1600 i pazienti arruolati con dati completi su terapie, comorbilità, test neuropsicologici, esami eseguiti e i fattori di rischio (da 14 arriveremo a 30 tra cui i disturbi del visus e l’ipercolesterolemia). Sul potenziamento della diagnosi nei pazienti con disturbo neurocognitivo minore stiamo lavorando utilizzando il riparto dei fondi nazionali che servono anche per il reclutamento dei neuropsicologi. Sin dal 2015 la Regione ha legiferato per il Pdta demenze e nel 2019 ha emanato il Decreto 83 dove attribuisce il governo clinico al CDCD (Centro per i disturbi cognitivi e le demenze) e dove sono previste equipe multidiscipinari e multiprofessionali (neurologo, psichiatra, geriatra, neuropsicologo, psicologo, infermiere, assistente sociale ecc.) che agiscono dal sospetto clinico alla prediagnostica al follow-up. Ora si va alla prova del nuovo piano 2024-2026 e la speranza è che i fondi vengano utilizzati al meglio”. 

“Nel 2022 e fino al 2023 per la prima volta una legge di bilancio ha destinato fondi per le demenze – ha aggiunto la Di Palma – ma la finestra di utilizzo si è ridotta a un anno e due mesi: le linee progettuali sono state affrontate in questo tempo solo in una certa percentuale. Sarebbe servita una proroga. Da questo fondo avevamo 5 linee di attività, sul disturbo minore e i fattori di rischio, i disturbi maggiori, la telemedicina , la teleriabilitazione e le attività psicosociali e riabilitative. Quello che mancava in Campania era proprio un data-base per percepire la popolazione a cui ci rivolgiamo. Saniarp era dedicata alla terapia non al monitoraggio delle diagnosi. Abbiamo messo su pertanto una piattaforma dedicata nell’alveo di Sinfonia convogliando i dati dei Cdcd. Ciò ha richiesto tempo. Il secondo fondo è in corso di utilizzo. Serve una regia molto forte e che funga da fulcro della rete per coinvolgere tutti i pazienti nell’accesso a diagnosi e terapia. Una regia forte per evitare illusioni, sprechi, garantire appropriatezza e integrare la ricerca”. 

Necessaria dunque una riorganizzazione rapida dei percorsi assistenziali per incidere sul ritardo diagnostico integrando i centri di riferimento di ciascun territorio, rendendo omogenei i protocolli di intervento e pianificando gli investimenti nelle nuove cure da collocare in un alveo di appropriatezza nella valutazione di impatto economico sociale della malattia. Sfide che possono oggi finalmente essere affrontate grazie alle nuove risorse del Fondo Nazionale dell’Alzheimer, a patto che vengano utilizzate per le esigenze più concrete, i pazienti e le famiglie.

Tutte questioni che – ha fatto sapere Ugo Trama, funzionario regionale responsabile delle politiche del Farmaco – sono all’attenzione della Regione e potranno confluire nelle nuove possibilità organizzative offerte dalla messa a regime del Fascicolo sanitario elettronico e dalla interoperabilità di medici e specialisti di tutte le strutture sanitarie collegati con la piattaforma informatica Sinfonia anche ai fini di una maggiore e capillare conoscenza dei servizi esistenti sui territori. 

Fari puntati infine sulla ricerca scientifica che ha affrontato numerose sfide nel corso degli anni con gli interventi Maria Luisa De Rimini, direttore dell’unità complessa Medicina Nucleare azienda Ospedale dei Colli di Napoli e Presidente AIMN (Associazione italiana Medicina Nucleare imaging molecolare e terapia), Bruno Ronga, primario della Neurologia dell’Ospedale dei Colli, Elena Salvatore, docente ordinario e direttore UOC Disturbi cognitivi ad indirizzo neuroriabilitativo dell’AOU Federico II che hanno sottolineato la centralità della diagnosi precoce per procedere ai trattamenti nelle delle fasi iniziali della malattia.