“MALATTIE RARE TRENTINO” * XI GIORNATA: «INCLUSIONE, ASCOLTO, RISPETTO E ACCOGLIENZA, I TEMI CENTRALI»

(Il testo seguente è tratto integralmente dalla nota stampa inviata all’Agenzia Opinione) –
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Inclusione, ascolto, rispetto e accoglienza sono stati i temi centrali della XI Giornata Trentina delle Malattie Rare, celebrata ieri, venerdì 28 febbraio 2025. L’evento, promosso dalla neonata associazione Malattie Rare Trentino ETS (MRT) con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, Università degli Studi di Trento, Consulta Provinciale per la Salute e Comune di Trento, ha visto la partecipazione di esperti, istituzioni e cittadini, con l’obiettivo di favorire il dialogo e la collaborazione nel campo delle malattie rare.

L’iniziativa si è articolata in due momenti distinti, entrambi ospitati a Palazzo Consolati, sede della Facoltà di Medicina e Chirurgia di Trento.

Mattinata di confronto tra associazionismo, sanità e ricerca
Il primo incontro, dal titolo Le Malattie Rare tra associazionismo, sanità e ricerca, ha riunito esperti del settore per un confronto sulle principali sfide e prospettive future. Tra i partecipanti, Roberto Pallanch, Dirigente di unità di missione semplice Umse disabilità ed integrazione socio-sanitaria della PAT, Paolo Macchi, Direttore del Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata CIBIO, e Vito Racanelli, Professore Ordinario di Medicina Interna di CISMed.

Durante la discussione con il direttivo di Malattie Rare Trentino ETS, è emersa la necessità di rafforzare il dialogo multidisciplinare tra associazioni e stakeholder, sottolineando l’importanza di una collaborazione costante. Tra le proposte più rilevanti, la riattivazione del Tavolo Multidisciplinare per le Malattie Rare, con l’inserimento di un medico di medicina interna, e l’incentivazione di tesi di laurea e progetti di ricerca sulle malattie rare certificate in Trentino.

Inclusione scolastica: un primo passo concreto
Nel pomeriggio, il workshop Rarità e scuola. Orizzonti di inclusione ha rappresentato un importante passo avanti verso la costruzione di un ambiente scolastico più sereno e accogliente per i bambini con malattie rare. L’evento, introdotto dalla Vicepresidente del Consiglio della Provincia autonoma di Trento, Mariachiara Franzoia, ha coinvolto oltre cinquanta partecipanti in un confronto sul significato dell’inclusione e sulle necessità specifiche degli studenti con malattie rare.

Tra i temi emersi, è stata sottolineata l’importanza di una maggiore conoscenza delle patologie da parte del personale scolastico e di una preparazione adeguata alla loro gestione. La promozione di una cultura dell’inclusione sin dai primi anni di scuola è stata riconosciuta come un elemento fondamentale per costruire una società più attenta all’unicità e sensibile alle disabilità.

Un gesto concreto a sostegno della ricerca
La giornata si è conclusa con un momento significativo: la consegna ufficiale della donazione raccolta nel 2024 dal Comun General de Fascia e dal Comitato di Fassa e Fiemme della Croce Rossa Italiana a favore della ricerca sulle malattie rare. L’assegno è stato consegnato all’Università degli Studi di Trento alla presenza di Mirella Florian, Conseiere de Procura del Comun General di Fascia e Consigliere di MRT, Paolo Macchi, Direttore di CIBIO, Francesco Sommavilla, Presidente della Croce Rossa Italiana – Comitati Valli di Fassa e Fiemme, e Paola Rasom, Coordinatrice Responsabile dei Servizi Socio-Assistenziali del Comun General de Fascia.

Un segnale concreto dell’impegno di tutto il territorio trentino per sostenere la ricerca e promuovere un futuro più inclusivo per le persone con malattie rare.
Per informazioni e contatti: Malattie Rare Trentino ETS Email: malattieraretrentino@gmail.com | Sito web: (in fase di realizzazione) | Facebook @MalattieRareInTrentino

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MALATTIE RARE TRENTINO ETS
Ufficialmente costituita lo scorso 13 gennaio presso la sede di ANFFAS Trentino Onlus a Trento, Malattie Rare Trentino ETS si ispira a tre principi fondamentali: garantire equità tra le associazioni di malattie rare del Trentino, costituire un punto di riferimento per queste realtà e rafforzarne l’efficacia operativa in ogni contesto. La squadra alla guida di MRT è composta, oltre che dal presidente Massimo Molinari, dal vicepresidente Enrico Cristoforetti, dal segretario Zora Kacemi e dai consiglieri Mirella Florian, Claudio Osti e Mattia Filippi.