Gioia, 3 anni, e la leucodistrofia metacromatica diagnosticata troppo tardi: «Non sopravvivrà». Nek sposa la battaglia per lo screening: «Bisogna intervenire»

La sua storia aveva fatto il giro del web a fine novembre, quando Giulia Ferrari aveva raccontato il dramma della sua piccola Gioia, nata nel 2022 e affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia neuro degenerativa terminale causata da un difetto genetico. I bambini affetti da MLD sono apparentemente sani e nulla lascia presagire la loro malattia fino alla comparsa dei problemi di deambulazione ma a questo punto è già troppo tardi per essere salvati. Un post, quello di Giulia, che aveva avuto circa 7 mila condivisioni. L’auspicio di quelle parole drammatiche, piene di rabbia e di amore, era che la lotta della piccola Gioia potesse non essere inutile. Si perché se quella malattia fosse stata diagnosticata in tempo con uno screening neonatale la bimba che ora ha quasi tre anni e un’aspettativa di vita di cinque, potrebbe sopravvivere. Una storia triste e assurda, che ha raccolto anche il supporto di Nek, cantautore sassolese da sempre attento anche a queste tematiche. 

Mamma Giulia: «Mia figlia non può essere più salvata»

Il cantante nei giorni scorsi ha fatto visita a Giulia e Gioia per lanciare dalla loro casa di Formigine un appello, attraverso l’associazione Voa Voa, che si occupa del sostegno alle famiglie colpite da malattie rare, al presidente della regione Michele De Pascale. «Chi ha la competenza deve fare qualcosa» ha detto Nek. «Tutto questo non è giusto, non è umano, bisogna intervenire». Lo screening infatti al momento viene fatto nella vicina Toscana e in Lombardia, ma non nella nostra regione. «Per questa malattia esiste una cura: la terapia genica, volta a correggere il difetto genetico. Tale cura ha già salvato la vita a molti bambini in tutto il mondo, ma è efficace solo se somministrata prima della comparsa dei sintomi che di solito insorgono verso l’anno e mezzo di vita» racconta Giulia Ferrari, donna di 33 anni che non vuole arrendersi, nonostante stia vivendo un dolore atroce. «Mia figlia non può essere più salvata, ma vorrei che non succedesse mai più». La bimba fino a 17 mesi è stata in linea con le tappe evolutive poi da inizio 2024 ha iniziato ad avere problemi a camminare. «Io li avevo notati subito anche se i professionisti ritenevano che non ci fosse nulla di cui preoccuparsi. Per avere una diagnosi ci sono voluti 8 mesi. Questa bestia si prende un pezzettino di mia figlia ogni giorno. Ad oggi Gioia non cammina più, arriverà a non parlare più, a non poter deglutire, vedere, sentire, a soffrire tremendamente, fino a che non se ne andrà». 

La petizione per lo screening

Giulia, che ha anche un altro figlio più grande, ormai si occupa a tempo pieno della piccola. «Considerato che ogni anno in Italia nascono 3/4 bambini con questa patologia c’è da sperare che abbiano la fortuna di nascere in Lombardia o Toscana. Dobbiamo fare rumore, lo screening neonatale deve essere esteso a tutte le regioni italiane, perché è una pratica salvavita. Ormai per Gioia è tardi, ma per i bambini del futuro siamo ancora in tempo». Su Change.org è partita una petizione diretta al presidente della Regione Michele De Pascale. «Vogliamo lo screening neonatale per la MLD in Emilia Romagna! Mai più condanne come Gioia!». Questo il titolo, già raccolte più di 2mila firme.

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